Artykuły branżowe

Krajowy Rejestr Nowotworów

Krajowy Rejestr Niekompetencji

Zaczniemy od cytatu z wywiadu udzielonego przez dr Joannę Didkowską i dr Urszulą Wojciechowską z Krajowego Rejestru Nowotworów, Centrum Onkologii-Instytutu w Warszawie. Wywiad opublikowano w Służbie Zdrowia w maju 2012 roku (1).

(Krajowy Rejestr Nowotworów) "....Obecnie jest to jedyne narzędzie, stanowiące podstawę oceny zagrożenia nowotworami w polskiej populacji, szacowania kosztów opieki medycznej nad chorymi na schorzenia onkologiczne, oceny skuteczności leczenia oraz skuteczności programów przesiewowych".

Kolejny cytat tym razem z pracy doktorskiej dr Agnieszki Dyzmann-Sroka pt. „Metody uzyskiwania i opracowywania wiarygodnych danych pozwalających na ocenę skuteczności leczenia chorych w Wielkopolskim Centrum Onkologii” (2) opublikowanej w 2010 roku.

"Kompletność rejestracji w roku 2000, będąca wypadkową wysokiej kompletności rejestracji w najlepszych rejestrach (świętokrzyskim, dolnośląskim, śląskim i podkarpackim) i bardzo niskiej w czterech rejestrach (łódzkim, mazowieckim, lubuskim i lubelskim) i wynosząca 84%, nie była zadowalająca.

Porównanie wykazało niekompletność danych WRN (Wielkopolski Rejestr Nowotworów) dotyczących zgonów na poziomie 30% (liczba zgonów na nowotwory złośliwe w Wielkopolsce w roku 2000 według GUS wynosiła 7 429, natomiast według WRN-5 205)".

Kompletność danych w KRN oceniana jest wskaźnikiem opartym o liczbę rejestracji nowych zachorowań i o liczbę zgonów. Wskaźnik ten wylicza się dzieląc liczbę zgonów na liczbę nowych rejestracji.

Krajowy Rejestr Nowotworów ocenia kompletność danych w sowich bazach na ponad 90%, ale wnioskuje na podstawie zaniżonej o 30% liczbie zgonów. Wskaźnik będzie pokazywał wysoką kompletność wtedy, gdy liczba nowych zachorowań również będzie zaniżona o podobny procent.

No to teraz popatrzmy na najświeższą publikację Ministerstwa Zdrowia: „Mapa potrzeb zdrowotnych w zakresie onkologii dla Polski” (3).

W publikacji tej mamy następujący wykres prezentujący łączną zachorowalność na nowotwory złośliwe, opracowaną na podstawie danych z Krajowego Rejestru Nowotworów i z NFZ.

Łączna zachorowalność na nowotwory złośliwe w Polsce wg typu nowotworu określona na podstawie danych KRN uzupełnionych o sprawozdawczość NFZ (2012):

Z wykresu wynika jednoznacznie, że w KRN brakuje nawet do 40% przypadków!

A te które są, mają zaniżone zgony nawet o 30%!

Bazując na zgromadzonych danych, KRN publikuje szereg wskaźników efektywności leczenia, np. 5-letnie przeżycia. Oczywiście w opracowaniach jest wzmianka o potencjalnym błędzie, ale mało alarmująca, a wskaźnik kompletności danych na poziomie bliskim 100% daje odbiorcy pewność co do jakości prezentowanych danych. Na podstawie tych danych podejmowano sporo krytycznych decyzji – KRN był tu jedynym narzędziem.....

W 2012 roku uruchomiono projekt „Utworzenie pierwszej w Polsce informatycznej platformy naukowej do wymiany wiedzy o zagrożeniu nowotworami złośliwymi w Polsce”, finansowanego z Programu Operacyjnego Innowacyjna Gospodarka (wartość projektu to 5,7 mln zł). W ramach tego projektu wykonano systemy informatyczne do „mielenia” tych bezwartościowych danych.

Miałem wtedy spotkanie z osobami odpowiedzialnymi za ten projekt. Wskazywałem na bezsensowność wydatków na informatykę bez zapewnienia wysokiej jakości danych. A szczególnie synchronizacji danych z PESEL, GUS i NFZ. Uważałem, że kręgosłupem powinien być rejestr prowadzony przez NFZ, bo tam i tak już była większość informacji. Należało rozszerzyć jedynie sprawozdawczość o kilka informacji, które zbierał dodatkowo KRN. Chodziło o informacje dotyczące zaawansowania nowotworu. Dane zbierane w NFZ należało uzupełnić o zgony poza jednostkami ochrony zdrowia i migracje.

W odpowiedzi usłyszałem, że to niemożliwe, bo przepisy, bo GIODO, PESEL itp. Były pieniądze „unijne” to je wydano. Co z tego mamy? -Nic. Krajowy Rejestr Nowotworów – nie służy żadnym decyzjom. To marnowanie pieniędzy.

Gdy trzeba coś był zrobić z dramatyczną sytuacją pacjentów onkologicznych, to prawda wyszła na jaw. System ewidencji dla Pakietu Onkologicznego nawet nie zahacza o KRN. Mapa potrzeb zdrowotnych rewiduje dane z KRN o kilkadziesiąt procent.

Kolejna wydmuszka marnująca pieniądze, które powinny być spożytkowane na ochronę naszego zdrowia. KRN to 16 oddziałów wojewódzkich i centrum krajowe, to spory budżet, obarczone znacznym błędem publikacje zafałszowujące rzeczywisty obraz nowotworów w Polsce.

Rola KRN, która ma być krytyczna w polskiej onkologii, aktualnie jest marginalna. Dane prezentowane przez KRN nie są używane w pracy przez ośrodki leczące nowotwory. Opinie wydawane przez KRN powinny mieć siłę wyroczni. To KRN powinien mieć największą i precyzyjną wiedzę o nowotworach i to opinie tego ciała powinny być osią opracowanych map potrzeb zdrowotnych.

Rzeczywistość, przykrą rzeczywistość, pokazałem powyżej. Prywatna osoba w ramach swojego doktoratu potrafiła bez trudu znaleźć 30% braków w zgonach. Kilkuosobowy zespół analityczny w Ministerstwie Zdrowia zakwestionował kompletność danych, pokazując braki na poziomie dochodzącym do 40%!

Żebym sam nie informował, i to już lata temu, żebym nie słyszał podobnych alarmów podnoszonych przez kolejne osoby, to jakoś bym to przełknął. Ale wszyscy zainteresowani wiedzieli i nie reagowali!

Coś z tym zrobimy, czy dalej będziemy się bawić w nowotworową ciuciubabkę?

Autor: Marek Wesołowski